Márcia Travessoni – Eventos, Lifestyle, Moda, Viagens e mais

Não demorou para que o assunto viralizasse e comovesse milhares nas redes sociais, nacionalmente: Mariana Alvarez Mattei fez um post no Instagram em que relata um episódio de bullying sofrido pela filha, Maria Luiza, ou Malu Mattei, em Fortaleza. A adolescente, de 13 anos, usa uma órtese longa porque não tem movimento na perna esquerda devido a uma síndrome rara. Nesta semana, Malu compartilhou uma foto nas redes sociais em que a órtese está em evidência e, em uma ligação com amigos, foi surpreendida com ironias a respeito da sua deficiência. Entenda o caso:

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Na última quarta-feira (4), Malu Mattei foi estrela de um ensaio assinado pelo fotógrafo Nicolas Gondim e, após receber os registros, decidiu compartilhar uma foto no Instagram. “Minha filha depois de muita insegurança decidiu postar uma foto em seu feed. Nós a encorajamos porque achamos que o motivo da postagem vai além da fotografia em si, o que tentamos mostrar a ela diariamente é como a sua história é linda e exemplo de resiliência. Se sua postagem ajudasse uma pessoa que fosse, já seria muito gratificante e valeria a pena”, explicou Mariana Alvarez Mattei, mãe da adolescente, nas redes sociais.

Após o compartilhamento da foto, Malu foi vítima de bullying virtual por amigos, episódio que foi descoberto quando Mariana leu algumas mensagens no celular da filha. “Coisas do tipo: E aí, Malu? Você sabe jogar futebol? Tem a perna biônica, né? E por aí vai…”, relatou a mãe em post no Instagram, que até a noite de segunda-feira (10) já tinha mais de 3.800 curtidas e 530 comentários. 

“Malu já passou por outros momentos como esse, mas hoje quando acordei e li tudo no celular dela, achei mais do que necessário compartilhar. Graças a Deus minha filha tem muito amor em casa e faz terapia desde que adoeceu e perdeu o movimento da perna. Mas nem todo mundo tem a força ou apoio que ela tem. Precisamos ter cuidado com o que estamos fazendo nas redes sociais”, alertou ainda a mãe. “Até quando nós, pais e mães de crianças/adolescentes com deficiência, vamos ter que naturalizar situações que machucam nossos filhos e nos machucam?”. 

Mari ainda faz o apelo que os pais estejam mais atentos ao que os filhos fazem nas redes sociais. “Que os pais tomem ciência e que estejam mais atentos às vidas de seus filhos”.

Veja o post completo:

Síndrome rara

Em entrevista ao Site MT, Mari contou que a filha em 2015, aos seis anos, teve uma gripe forte e passou a cair sem tropeçar em nada. A mãe a levou na pediatra, que fez exames, e constatou que todos os reflexos da criança estavam funcionando. No entanto, dias depois, ao tentar levantar para ir dormir na cama dos pais de madrugada, ela não conseguiu andar e teve que ir engatinhando. Ao relatar para a mãe o que aconteceu na manhã seguinte, foi levada para o hospital. Malu recebeu, então, o primeiro diagnóstico, de Síndrome de Guillain-Barré. Passou meses se tratando em casa, mas Mariana vendeu a doceria que tinha e decidiu levá-la para São Paulo no mesmo ano, em busca de um novo tratamento.

Ao chegar lá, recebeu outro diagnóstico, o de Polio Like. “Não tinha nenhum caso o Brasil, e nos Estados Unidos tinha tido alguns casos em 2014, mas era tudo muito novo, ninguém sabia de nada”, relembra.

Mariana resolveu ouvir mais uma opinião médica, e Malu foi então diagnosticada com a Síndrome de Hopkins, outra doença rara, e que existem pouquíssimos casos no mundo. O tratamento, desde então, foi fisioterapia.

Como não tinha de fato um diagnóstico fechado, em 2016, a mãe embarcou com a família para a França e Estados Unidos, em busca de uma resposta. “Como pai e mãe, nós queríamos de alguma forma buscar o diagnóstico, porque através do diagnóstico você consegue ter um prognóstico, e, assim, conseguíramos direcionar um tratamento. No entanto, chegamos a conclusão, no final de 2016, que não adiantava muito o que a gente estava buscando. O tratamento sempre era o mesmo, fisioterapia, e a Malu já estava muito cansada”, desabafa. 

Com o tratamento, Malu recuperou 90% do movimento da perna direita, mas o da perna esquerda não, por isso ela usa a órtese. “Ela usa a órtese longa, para que consiga andar. A órtese tem que está todo o tempo travada, porque a Malu não tem essa flexão de joelho, nem extensão. A perninha dela fica reta e assim ela consegue andar com a muleta. A Malu evoluiu muito. No início usou cadeira de rodas, depois passou para o andador e hoje em dia usa a órtese, desde 2019, que mudou a vida dela”, explica. 

“Do dia que a Maria Luiza ficou doente, ela nunca reclamou. Ela nunca questionou porque aquilo estava acontecendo ela”,

ressalta a mãe.

Ressignificando

Mariana diz que situações como essa que a filha passou na ligação com os amigos são, infelizmente, comuns desde que ela descobriu a doença, inclusive dentro da escola. Com a adolescência, Mari percebeu que a filha estava tentando esconder de algum jeito a órtese, usando calça, por exemplo. Ao participar de uma sessão de fotos com o fotógrafo Nicolas Gondim e o maquiador Celso Férrer, ela posou mostrando o aparelho. “A ideia era mostrar para ela o quanto ela é linda e perfeita, pois a imagem tem este papel”, comenta Nicolas. Inclusive, Malu está cogitando iniciar a carreira de modelo.

“O ensaio foi feito com o pai e a mãe presentes de uma forma bem descontraída e tranquila. Nas primeiras fotos de rosto, já deu pra sentir que Malu estava pronta. Muito fácil de fotografar e dirigir, bem consciente e segura de sua imagem. O resultado ficou muito bacana”,

afirmou o fotógrafo.

Após receber as fotos e se questionar sobre a postagem do ensaio no Instagram, Malu recebeu incentivo dos pais. Ela ganhou vários comentários positivos e agradeceu o carinho.

No entanto, após as críticas dos amigos da filha, Mariana decidiu postar o desabafo no Instagram, com o consentimento de Malu, para alertar os pais. Ela não imaginava que o texto fosse tomar essa proporção. Artistas como Tirullipa, por exemplo, compartilharam a mensagem escrita por ela.

“Eu não consigo crer que os pais dessas crianças saibam que eles fazem isso. Acho importante que os pais tenham esse acompanhamento. Me irritou muito dessa vez. Sempre levei numa boa, mas dessa vez me machucou. Acho importante a gente estar sempre atento a tudo. Não adianta entregar o celular na mão da criança e do adolescente e achar que está tudo bem, que ele está lá se entretanto, e confiar somente na nossa educação. Enquanto a gente tá fazendo o papel, a internet desfaz tudo que a gente faz”, alerta.

Ela ainda conta que a filha está bem e que fica feliz com as mensagens de apoio. “E isso tem fortalecido muito ela. A Malu tava precisando desse carinho. Ela está feliz e pra mim é isso que importa”, finaliza.

Com colaboração de Tainã Maciel.