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Simpósio acontece nos dias 14 e 15 de março, no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo

Motivada por conscientizar mais pessoas sobre uma doença rara e com pouca informação disponível, Natália Jereissati realiza, amanhã (14) e sexta (15), um simpósio para abordar sobre a síndrome de Apert, condição rara que acomete seu filho mais novo, João, de seis anos, desde o nascimento. O evento acontece no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (USP), em Bauru.

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“Quando ele nasceu, foi um susto, porque imediatamente a gente viu que ele estava com os dedos das mãos e dos pés grudados, e que ele tinha o formato da cabeça um pouco diferente. Ele foi levado para a UTI na hora, por cuidados e para investigar o que ele tinha. A partir daí, a gente começou a fazer um monte de perguntas, mas não vinham respostas”, explica Natália.

Em entrevista à Plataforma MT, Natália pontua que deseja dar mais visibilidade não só à síndrome, mas às formas de tratamento, ainda pouco pesquisadas no Brasil. Após o nascimento de João, os pais passaram três dias para chegar a um diagnóstico exato com a equipe médica. Em busca por informações sobre a condição de João, os pais encontraram o Boston Children’s Hospital, nos Estados Unidos, na internet.

Por conta do tempo de tratamento, incluindo o uso de um capacete por nove meses, a família precisou se mudar para Boston. “A gente entrou em contato com eles, trocamos informações e exames, e eles nos ofereceram uma técnica bem menos invasiva, chamada de endoscópica, em que ele tinha que fazer dois cortes nas laterais da cabeça, de poucas horas de duração”, pontua. “Essa técnica endoscópica tem que ser feita até o terceiro mês de vida, então a gente tomou a decisão de ir rapidamente, porque não poderíamos perder esse prazo”, completa.

Ajuda em forma de conscientização

À Plataforma MT, Natália pontuou que ao olhar para trás e visualizar toda a jornada da família com a síndrome do filho desde 2018, se enche de gratidão pelos desafios superados, mas, percebeu que, assim com ela e o esposo ficaram sem respostas, outros pais também devem ficar ao se deparar com o diagnóstico.

“A gente começou a sentir essa necessidade de tentar organizar essas informações de alguma forma e melhorar o que a gente tinha sentido de dificuldade no Brasil. A gente foi fazendo de forma muito simples, onde pedimos ao pessoal do site Boston Children’s Hospital fazer uma tradução para o português, porque a gente já imaginou que seria uma fonte de informação por si só”, esclarece.

Assim, surgiu também a ideia de unir informações em um só lugar, resultando no simpósio e, no futuro, em outros projetos. “A gente tem o sonho de gerar uma aproximação entre instituições para que elas consigam, futuramente, fazer uma pesquisa colaborativa. Hoje, cada uma faz suas pesquisas de forma separada, e como são poucos casos da doença, a gente entende que as pesquisas avançariam muito mais rapidamente”. 

Mais informações sobre o simpósio podem ser consultadas através do site do evento.